Minister Izabela Leszczyna i wiceminister Maciej Miłkowski wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jak co roku zorganizowało je Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
– Zrobimy wszystko, aby program dotyczący chorób rzadkich i opieki nad pacjentami z tymi chorobami poszerzyć i ulepszyć. Na początek zobowiązuję się, że Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przyjęty uchwałą Rady Ministrów jeszcze w drugim kwartale tego roku – zapowiedziała minister Izabela Leszczyna.
Poinformowała o zmianach w leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi, nad którymi pracuje Ministerstwo Zdrowia.
– Od 1 kwietnia kobiety w ciąży, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, będą mogły się leczyć! Wszystkie przyszłe mamy z SMA otrzymają dostęp do programu lekowego i będą mogły stosować nusinersen. To bardzo dobra wiadomość dla przyszłych rodziców – przekazała minister Leszczyna.
Minister poinformowała również, że pacjenci, którzy przerwali leczenie np. z powodu urazu lub zabiegu operacyjnego, będą mogli je kontynuować bez konieczności ponownej kwalifikacji do programu. A dzieci chore na SMA otrzymają dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV.
Choroby rzadkie ciągle stanowią wielkie wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej. Dlatego działamy wielotorowo, aby jak najszybciej wesprzeć pacjentów. Wprowadzimy do koszyka świadczeń gwarantowanych w AOS dwa nowe badania genetyczne, niezbędne w diagnostyce chorób rzadkich. Projekt rozporządzenia wkrótce będzie konsultowany. Chcemy, aby NFZ finansował badania diagnostyczne w chorobach rzadkich innych niż genetyczne, np. w chorobach metabolicznych. AOTMiT przygotowuje rekomendacje w tej sprawie. Pracujemy również nad katalogiem nieonkologicznych badań genetycznych. Przygotowaliśmy z AOTMiT i NFZ model finasowania ośrodków specjalizujących się w leczeniu chorób rzadkich, co umożliwi rozliczanie świadczeń na preferencyjnych warunkach. Zrobimy wszystko, co jest możliwe, żeby pacjenci z chorobami rzadkimi byli odpowiednio zaopiekowani – podkreśliła minister.
